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"El gatito Fito": precioso cuento escrito por Fernanda Nuñez, tia de Alma una de nuestras Superheroínas SSW, donde se relata de un modo sencillo en que consiste el SSW: 

- "El gatito Fito":

 

A continuación se muestran enlaces de interés de otras asociaciones nacionales e internacionales: 

- Sturge Weber Foundation (SWF): www.sturge-weber.org

- Sturge Weber UK: www.sturgeweber.org.uk

- Feder: Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

- Fede: Federación Española de Epilepsia www.fedeepilepsia.org

- Asociación de Hemiparesia Infantil:www.hemiweb.org

- The Hemispherectomy Foundation: http://hemifoundation.homestead.com

 

Artículos relacionados:

-  Análisis del síndrome de Sturge-Weber: estudio retrospectivo de múltiples variables asociadas. Maraña Pérez AI, et al. Neurología. 2016.

-  New vascular classification of port-wine stains: improving prediction of Sturge–Weber risk

-  Presentation, diagnosis, pathophysiology and treatment of the neurologic features of Sturge-Weber Syndrome (Dra Anne Comi) 

- Descubren la mutación del gen causante del SSW: Sturge–Weber Syndrome and Port-Wine Stains Caused by Somatic Mutation in GNAQ. Link noticia Kennedy Krieger

- Uso de la aspirina en el Síndrome de Sturge Weber: Aspirin Use in Sturge-Weber Syndrome: Side Effects and Clinical Outcomes

Los episodios de “Stroke Like” en el Síndrome de Sturge Weber: 

- El uso de la rapamicina en el láser para la mancha de vino en Oporto:  

 

Otros enlaces de interés:

https://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-centers/sturge-weber-center

https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/bvmc/Healthcare-Professionals/Disorder-Definitions#SWS

 

 

 

 

Enlaces de Interés

Dr. Anne Commi: Mensaje a las familias SSW

Feder: 'Playa y Montaña', una historia de superación en torno a las enfermedades raras

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