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La AESSW nace de la unión de un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara, el Síndrome de Sturge Weber, con el objeto de proporcionar información a las familias así como asesorar y dar apoyo a padres de otros niños diagnosticados o con sospecha de serlo, de manera que se conforme un grupo donde sentir el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares y aprender unos de las experiencias de los otros. ¿Quieres conocer a algunos de nuestros pequeños superhéroes SSW? Pincha aquí.

 

La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW) está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) del Ministerio de Interior: Sección 1ª / Número Nacional 610.568 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

 

Asimismo, es objetivo de la Asociación hacer fuerza ante los diferentes organismos oficiales para promover la investigación y la divulgación de la enfermedad entre el colectivo médico y el resto de la sociedad, de modo que nuestros niños sean debidamente diagnosticados y tratados por los profesionales con mayor conocimiento de sus particularidades.

 

En definitiva, tres son los pilares sobre los que se sustenta nuestra actividad: 

 

Sobre nosotros - Qué es la AESSW

Proporcionar información a las familias sobre el SSW: qué es, cuáles son sus principales síntomas, qué tratamientos existen, centros médicos con mayor experiencia, ayudas institucionales existentes, etc….

 

Divulgación Médica

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Investigación

Promover la investigación médica, el intercambio de conocimientos entre diferentes centros y especialistas, etc.

Promover la divulgación de la enfermedad, a nivel médico y social, realizar campañas de concienciación, promover la realización de jornadas médicas, etc. 

 

 

Información a las Familias

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